Unsere Erfahrungen in der Klinik

Vermutlich die physisch und psychisch intenstivste Zeit für Eltern eines Kindes mit Pierre-Robin-Sequenz: Die Zeit in der Klinik nach der Geburt und vor der Entlassung. Wenn man die Diagnose oder einen Verdacht bereits hatte, kann man sich darauf vorbereiten. Das war für unseren Fall definitiv ein Vorteil.

Auf dieser Seite zeigen wir die Zeit von der Geburt bis zur Entlassung aus der Klinik. Die Zeiten von der Geburt bis zur Entlassung aus der Klinik und zuhause nach der Entlassung aus der Klinik haben wir der Übersichtlichkeit halber auf zwei gesonderten Seiten beschrieben.

Geburt & erste Stunden

Direkt nach der Geburt sahen wir das Kind erstmals. Wir waren sehr gespannt, wie es aussehen wird. Noch bevor es zur U1 ging, bekamen wir es zu Gesicht. Und eine unfassbar große Anspannung fiel von uns ab. Es sah fast normal aus. Man sah den nach hinten fliehenden Unterkiefer zwar, aber wenn wir es nicht gewusst hätten, hätten wir es vermutlich nicht gesehen.

Allerdings dauerte es, bis der Vater zum Kind durfte. Als es dann soweit war, war auch klar, weshalb: Es wurde ein CPAP angelegt. CPAP steht für Continuous Positive Airway Pressure und ist eine Art der Beatmung. Allerdings atmet das Kind komplett selbstständig, bekommt aber durch einen kontinuierlichen Überdruck beim Einatmen eine gewisse Unterstützung.

Die Gaumenspalte wurde erkannt, aber sie war sehr klein. Ob man sie erkannt hätte, wenn die Pierre-Robin-Sequenz nicht schon pränatal diagnostiziert worden wäre, war nicht sicher. Als die Mutter schließlich zum Kind durfte, war das CPAP bereits schon wieder abgelegt, weil es nicht notwendig war. Die Atmung funktionierte völlig problemlos. Zudem erhielt das Kind über die Nase eine Magensonde, um das Füttern jederzeit gewährleisten zu können.

Danach wurde das Kind von den Eltern getrennt und auf die Neonatologie gebracht. In den ersten Stunden auf Stufe 3 (Intensivüberwachung), danach auf der üblichen Stufe 2 (Intensivbeobachtung). Auf der Neo 2 sind grundsätzlich alle Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz in Tübingen untergebracht.

Die erste Woche

Die erste Woche hatte einen großen Vorteil: Die Mutter ist noch stationär vor Ort. Allein deshalb empfiehlt es sich, direkt dort zu entbinden, wo das Kind behandelt wird. So sind die Wege kurz und man kann auch kurzfristig verfügbar sein.

Im Zimmer auf der Neo 2 waren noch zwei weitere Kinder, beides Frühchen. Auf der gesamten Station waren anfangs vier, später drei Kinder, mit der Pierre-Robin-Sequenz. Ein Austausch unter den Eltern fand nicht koordiniert, sondern stets zufällig statt.

In der ersten Woche standen zahlreiche Untersuchungen und Gespräche auf dem Plan. Neben der dauerhaften Beobachtung der Vitalwerte (Herzfrequenz, Atemfrequenz und Sauerstoffsättigung) gab es eine Endoskopie für die Vorbereitung der Tübinger Gaumenplatte, eine Polysomnografie im Schlaflabor sowie die Überwachung von Blutwerten und die tägliche Gewichtsbestimmung.

75 Stunden nach der Geburt war die Tübinger Gaumenplatte fertig und wurde erstmals eingesetzt. Zum einen verschließt sie die kleine Gaumenspalte und zum anderen drückt sie die Zunge nach vorn und verhindert das nach hinten Fallen. Das Kind gewöhnte sich innerhalb kürzester Zeit an die Platte und die Pflaster, an denen sie befestigt ist und für den entsprechenden Zug sorgen.

Die Fütterung lief vor dem Einsetzen der Gaumenplatte größtenteils über die Magensonde. Lediglich eine geringe Menge ging über eine Spritze mit Feeder in Kombination mit einem Finger, der die Zunge etwas nach unten drückte. Mit der Gaumenplatte war das Trinken deutlich besser und jeden Tag stieg die Menge, die getrunken werden konnte. Waren es am ersten Tag ca. 10 Prozent per Feeder und 90 Prozent per Magensonde, war das Verhältnis am Ende der erste Woche schon fast ausgeglichen bei 50 zu 50.

In den nächsten Tagen wurde die Gaumenplatte täglich zur Reinigung und neuen Befestigung kurze Zeit entfernt. Parallel wurde nach Druckstellen im Mund geschaut und die Gaumenplatte an den entsprechenden Stellen nachgeschliffen und/oder poliert. Zudem wurden die Eltern nach und nach dazu befähigt, den Plattenwechsel selbstständig durchzuführen.

Neben der einmal wöchentlich stattfindenden Chefarzt-Visite gab es für uns noch einen sehr besonderen Termin: Ein Termin mit einer angestellten Sozialpädagogin. Wir konnten uns nicht wirklich vorstellen, was es damit auf sich haben kann. Doch im Termin wurde uns schnell klar, dass sowohl die Krankenkassen als auch der deutsche Staat uns finanziell unterstützt. Wir waren sehr überrascht, weil wir damit nicht gerechnet hatten. Weil wir nicht extrem weit entfernt wohnen und aufgrund einiger anderer Aspekte, haben wir uns für das tägliche Pendeln nach Tübingen entschieden. Allerdings wurde uns mehrfach von verschiedenen Seiten innerhalb der Universitäts-Frauenklinik angeboten, dass wir auch vor Ort eine Unterkunft bekämen. Entweder in einem Mütterzimmer (nur Mutter) oder im Ronald-McDonald-Haus (mehrere Personen möglich).

Zum Ende der ersten Woche wurde die Mutter aus der stationären Behandlung entlassen und es ging endlich nach Hause. Allerdings änderte sich damit die Verfügbarkeit in der Klinik grundlegend. Es musste ein Weg gefunden werden, wie der Transfer von zuhause in die Universitäts-Frauenklink Tübingen vonstattengeht, wie die Kinderbetreuung geregelt wird und wer wann bei unserem Kind in Tübingen sein kann. Letzteres unter Berücksichtigung zahlreicher Termine wie dem täglichen Plattenwechsel, den Visiten und anderen zusätzlichen Terminen.

Die zweite Woche

Obwohl das Kind gefühlt gerade erst auf die Welt kam, war die erste Woche sehr schnell auch schon vorüber. Allerdings merkten wir, dass es nicht mehr so viel Neues gibt. Man kennt das eigene Kind bereits etwas, man weiß, wie es auf was reagiert. Zudem ist das ganze Personal größtenteils bekannt, da in einer Woche alle, die auf der Station arbeiten, irgendwann mal da waren, als wir es auch waren. Das Vertrauen wächst von Tag zu Tag und wir fühlten uns jeden Tag noch besser aufgehoben.

Die Anpassung an der Gaumenplatte wurden feiner und von Tag zu Tag weniger. Außerdem funktionierte das Trinken immer besser. An Tag 8 konnten bereits zwei Drittel über den Feeder und nur noch ein Drittel per Magensonde gefüttert werden, ab Tag 10 sogar komplett alles. Die Magensonde war somit nur noch als Backupsystem vorhanden.

Zudem ging es schon mit den Vorbereitungen für den Aufenthalt zuhause los. Das war zwar ein positives Gefühl, aber es war auch etwas trügerisch. Natürlich war klar, dass die Zeit in der Klinik noch nicht dem Ende zuging. Trotzdem hatte man den nicht ganz objektiven Eindruck, weil man mit zahlreichen Rezepten in einer nahegelegenen und darauf spezialisierten Apotheke die ganzen Utensilien für zuhause abholen konnte.Des Weiteren wurden die Eltern in einfache logopädische Übungen eingeführt, sodass man diese selbstständig und täglich durchführen konnte. Gleichzeitig wurde ein Logopäde für die Zeit nach dem stationären Aufenthalt gesucht.

Die dritte Woche

Eigentlich sollte die zweite Woche mit dem Schlaflabor enden, allerdings wurde dies vorerst durch neue Druckstellen verhindert. So wurde es um drei Tage auf den dritten Tag der dritten Woche verschoben. Ein Platz im Schlaflabor zu bekommen, ist gar nicht so einfach und es ist oft über mehrere Tage belegt. Wir hatten etwas Glück und mussten tatsächlich nur einen Tag warten. Dieses Schlaflabor sollte in einem anderen Raum stattfinden. Ohne andere Kinder, ohne andere Eltern. Allerdings etwas weiter entfernt von den Pflegerinnen (dieselbe Station, etwa 20 Meter vom bisherigen Zimmer entfernt). Daher war es notwendig, dass ein Elternteil die Nacht gemeinsam mit dem Kind dort verbringen sollte, um auf eventuelle Ausnahmesituationen (z. B. Atemprobleme) reagieren zu können.

Der Elternteil sollte bis 18 Uhr vor Ort sein und das Schlaflabor begann im Anschluss. Im Vorfeld war eine stationäre Aufnahme des Elternteils rein formal-organisatorisch notwendig. Das bedeutete aber auch, dass für die Verpflegung und die typischen Rahmenbedingungen gesorgt war. Das Schlaflabor selbst war relativ unbeeindruckend. Die Mutter schlief auf einem Klappbett neben dem Kind und die Nachtschichtpflegerin kam regelmäßig vorbei.

Das Schlaflabor war ein Erfolg: Alle relevanten Werte waren sehr gut. Von der Seite stand einer Entlassung nichts mehr im Wege. Die Frage, die sich noch stellte: Was sagt der Kieferorthopäde? Doch auch er war sehr zufrieden. Es gab keine neuen Druckstellen, die, die es gab, lagen allesamt frei und an der Tübinger Gaumenplatte konnte man quasi nichts mehr verbessern. Daher gab auch er sein „Go“ für die Entlassung.

Wir hatten allerdings noch ein kleines Problem: Das Reanimationstraining, das wir als Eltern zwingend machen mussten, bevor eine Entlassung möglich ist, fand noch nicht statt. Doch das Personal war wie immer unfassbar hilfsbereit und pragmatisch: „Entweder, Sie bekommen das Reatraining heute noch oder direkt morgen früh!“ Am selben Tag wurde es nichts mehr, allerdings sagte man uns den kommenden Tag zu.

Also, ab nach Hause und alles vorbereiten. Wir verluden den Maxi Cosi ins Auto, packten noch ein bisschen Kleidung für die Heimfahrt und machten zuhause Klarschiff. Vor Ort gab es eine Abschlussuntersuchung durch den Stationsarzt u. a. mit einer Ultraschalluntersuchung. Danach folgte der Plattenwechsel durch die Eltern unter Beobachtung einer Pflegerin und zwei Ärzten. Da wir bereits sehr geübt waren – eine Pflegerin meinte sogar, wie wären besser als sie selbst –, ging alles reibungslose vonstatten. Anschließend folgten wir dem Stationsarzt in ein Büro, wo er mit uns das Abschlussgespräch führte. Direkt danach machte er mit uns das Reanimationstraining.

Das war’s. Wir packten alles zusammen, verabschiedeten uns von allen, die Dienst taten und den Eltern, die die letzten Wochen tagtäglich stundenlang mit uns in einem Raum saßen und ihre Kinder betreuten, übergaben ein kleines Abschiedsgeschenk zum Dank an das gesamte Team der Neo 2, den man niemals in irgendeiner Weise richtig ausdrücken kann und mit einem dicken Klos im Hals sagten wir auf Wiedersehen.

Fazit

Wenn wir die Geburt als Tag 1 definieren, gab es an Tag 4 erstmals die Tübinger Gaumenplatte. Von Tag 17 auf 18 gab es das alles entscheidende zweite Schlaflabor und an Tag 19 durften wir die Klinik nach Hause verlassen. Die vorhergesagten „durchschnittlich drei Wochen“ haben wir somit nicht ganz erreicht. Fast drei Wochen, wenn man von der Geburt ausgeht, zwei Wochen und ein Tag, wenn man von dem ersten Tag mit der Platte ausgeht.