Über diese Website

Diese Website ist ein ehrenamtliches und privates Projekt eines Elternpaars, dessen Kind die Pierre-Robin-Sequenz hat. Als ebenfalls Betroffene hatten wir nach der Diagnose zahlreiche offene Fragen.

Entstehungsgeschichte

Obwohl wir wussten, dass „Dr. Google“ und auch moderne KI-Systeme und Large Language Models wie ChatGPT und Co. bei medizinischen Fragen oft wenig hilfreich sind, ist das Suchen nach Informationen nach der Diagnose menschlich nachvollziehbar. Allerdings gab es 2025 wenig fundierte Informationen und schon gar keine Erfahrungsberichte außerhalb von geschlossenen Selbsthilfegruppen. Das war ernüchternd und enttäuschend, jedoch gleichzeitig auch verständlich, weil es sich bei der Pierre-Robin-Sequenz um ein realtiv seltene Erkrankung handelt.

Wir waren von Anfang an in besten Händen in der Universitäts-Frauenklinik Tübingen. Das sehen wir bis heute als sehr großes Glück. Dieses Glück haben nicht alle Eltern. Daher wollten wir von Anfang an etwas tun, um anderen zu helfen, die weniger Glück haben und mehr Unterstützung benötigen.

Dankbarkeit, Demut und gleichzeitig die Enttäuschung über das überschaubare und teilweise wenig fundierte Angebot im großen Internet ließen die Idee aufkeimen, diese Website zu machen. Eine Website, die helfen soll, die Mut machen soll, die praktische Tipps geben soll, wenn man vor zahlreichen Herausforderungen steht. Als Eltern, als Familie, als Angehöriger.

Die Website wurde zwischen März und Mai 2026 entwickelt und in ihrer ersten Version als unveröffentlichter Entwurf fertiggestellt. Kurz bevor unser Kind die Klinik mit der Tübinger Gaumenplatte in unser Zuhause verlassen durfte, erwähnten wir unsere Idee gegenüber einem behandelnden Oberarzt und einer für die Pierre-Robin-Sequenz spezialisierten Pflegekraft. Beide waren von der Idee begeistert.

Nach aufwändiger Arbeit konnte die Website in ihrer ersten, keineswegs vollständigen Version am 20. Mai 2026 veröffentlicht werden.

Wir brauchen Eure Unterstützung

Der Pierre-Robin-Sequenz Kompass entsteht komplett ehrenamtlich, unabhängig und ohne kommerzielle Absicht. Wenn Euch die Inhalte helfen und Ihr dazu beitragen möchtet, dass dieses Projekt weiterbestehen und wachsen kann, könnt Ihr es freiwillig unterstützen.