Finanzielle Hilfe bei Pierre-Robin-Sequenz

Eine Diagnose wie die Pierre-Robin-Sequenz ist erstmal ein Schock. Meist denkt man im ersten Moment jedoch nicht an das Finanzielle und schon gar nicht an finanzielle Hilfe, sondern eher an die Gesundheit des Kindes, den Einfluss sowie die Konsequenzen für den Alltag als Familie. Neben den üblichen finanziellen Herausforderungen, die das Elternsein bzw. Elternwerden mit sich bringen, führen Fehlbildungen und Krankheiten, die einen längeren Klinikaufenthalt und besondere Betreuung zuhause erfordern, zu ganz neuen Fragen.

Auf dieser Seite haben wir zusammengefasst, welche finanzielle Hilfe es für unseren Fall im Jahre 2026 gab. Wir versuchen stets im engen Austausch mit unseren Ansprechpartnern beim Universitätsklinikum Tübingen eine aktuelle und allgemein gültige Übersicht zu schaffen. Allerdings ist eine individuelle Beratung mit der Sozialberatung der behandelnden Klinik immer die beste Anlaufstelle für finanzielle Hilfe im Zusammenhang mit der Pierre-Robin-Sequenz.

Unterkünfte bei der Klinik

Grundsätzlich muss man die stationäre Behandlung von Mutter und Kind voneinander trennen. Das Kind ist auf der Neonatologie, die Mutter auf der Mutter-Kind- bzw. postnatalen Station. Jedoch endet der stationäre Aufenthalt der Mütter meist wenige Tage nach der Entbindung. Doch was dann? Diese Frage stellt sich vor allem dann, wenn man nicht in der Nähe wohnt.

Rund um die Universitäts-Frauenklink Tübingen gibt es zwei Angebote: Der Aufenthalt in einem der sog. Mütterzimmer oder im Ronald-McDonald-Haus. An anderen Klinikstandorten gibt es vergleichbare Angebote. Lasst Euch unbedingt im Vorfeld beraten, was es für Möglichkeiten gibt und macht Euch Gedanken dazu, was für Euch in Frage kommt und was nicht. Diese Entscheidung ist nicht trivial, wenngleich auch jederzeit revidierbar. Die Kosten werden zu Teilen von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.

Sowohl bei einer Unterbringung im Mütterzimmer als auch im Ronald-McDonald-Haus ist man nicht mehr Patient der Universitäts-Frauenklinik Tübingen. Daher gibt es auch keine besondere medizinische Betreuung. Die Unterbringung erfolgt je nach Kapazität. Die Kosten werden von den gsetzlichen Krankenkassen getragen, solange das Kind intensivmedizinisch betreut wird. Die Betreuung durch Hebammen ist möglich und kann ggf. durch einen ambulanten Hebammendienst geleistet werden.

Mütterzimmer in Tübingen

Die Mütterzimmer befinden sich im Bereich „Kliniken Tal“ unmittelbar bei der Universitäts-Frauenklinik. Die Mütterzimmer sind, wie der Name schon sagt, ausschließlich für Mütter zugänglich. Partner oder andere Personen oder Kinder können nicht aufgenommen werden. Die Verpflegung erfolgt die entsprechend zugewiesenen Patientenbuffets.

Mütterzimmer Tübingen: Universitäts-Frauenklinik, Calwerstraße 7, 72076 Tübingen (Google Maps)

Ronald-McDonald-Haus in Tübingen

Das Ronald-McDonald-Haus befindet sich im Bereich „Kliniken Berg“ auf dem Schnarrenberg, unweit der CRONA-Klinik. Es liegt etwa 1,7 Kilometer von der Universitäts-Frauenklinik entfernt. Zu Fuß benötigt man etwa 20 Minuten, allerdings ist vor allem der Rückweg von einigen Höhenmetern geprägt. Es gibt eine direkte Busverbindung der TüBus-Linie 5. Im Ronald-McDonald-Haus können auch weitere Begleitpersonen wie Partner oder Geschwisterkinder aufgenommen werden.

Eine Person erhält Gutscheine für Frühstück, Mittgessen und Abendessen, welche während der Öffnungszeiten in den Kasinos und Cafeterien des Universitätsklinikums eingelöst werden können.

Betrieben wird das Ronald-McDonald-Haus von der McDonald’s Kinderhilfe Stiftung.

Ronald-McDonald-Haus Tübingen: Elfriede-Aulhorn-Straße 3, 72076 Tübingen (Google Maps)

Fahrtkostenerstattung

Wenn Ihr wie wir keines der Unterkunftsangebote in Anspruch nehmt und pendeln wollt, dann gibt es auch dafür Angebote. Da die Unterkunftskosten für die gesetzlichen Krankenkassen entfallen, bieten sie eine Fahrtkostenerstattung für das Pendeln zwischen dem Wohnort und der Klinik, wo das Kind stationär behandelt wird, an. Diese Fahrtkosten können erst nach der stationären Entlassung der Mutter für eine Begleitperson erstattet werden.

Das heißt, Ihr bekommt eine Fahrtkostenerstattung für Hin- und Rückweg, sofern eine Begleitperson an dem beantragten Tag auch wirklich vor Ort war. Pro Kilometer erhält man 0,20 Euro. Das klingt wenig, allerdings gilt das für Hin- und Rückweg. Die Anwesenheit vor Ort muss von der behandelnden Station bestätigt werden.

Rechenbeispiel

Einfache Strecke: 50 Kilometer = 100 Kilometer pro Besuchstag
100 Kilometer x 0,20 Euro = 20,00 Euro pro Besuchstag
4 Wochen Aufenthalt = 28 Tage, davon 5 Tage stationäre Behandlung der Mutter = 23 Tage
23 Tage x 20,00 Euro = 460,00 Euro Fahrtkostenerstattung

Parkkosten & Dauerparken

Das Parkhaus der Universitäts-Frauenklinik in Tübingen ist nicht ganz günstig. Tageshöchstbetrag ist 10,50 Euro, welchen wir fast immer erreichten. Daher rechneten wir schon damit, dass der stationäre Aufenthalt eine kostspielige Sache werden wird, wenngleich das niemals ein Argument dafür gewesen wäre, irgendwas zu reduzieren.

Allerdings wurde uns mitgeteilt, dass wir nach der stationären Entlassung der Mutter ein 31-Tages-Parkticket erwerben können. Dieses kostete einmalig 59 Euro. Hätte man die 31 Tage komplett ausgekostet, käme man auf einen Betrag von 1,90 Euro pro Tag. Das Ein- und Ausfahren war nicht beschränkt, man konnte also zwischendurch ausfahren und zurückkehren.

Parkhaus P3 „Kliniken Tal“: Röntgenweg 2, 72076 Tübingen (Google Maps)

Verlängerung des Mutterschutzes

Üblicherweise dauert der Mutterschutz 14 Wochen. Sechs Wochen vor dem errechneten Geburtstermin und acht Wochen nach der Geburt. Bei der Pierre-Robin-Sequenz kann der Mutterschutz auf zwölf Wochen nach der Geburt verlängert werden. Auch das Mutterschaftsgeld verlängert sich entsprechend von vierzehn auf achtzehn Wochen (vgl. § 3 Abs. 2, 3 MuSchG). Voraussetzung ist eine ärztliche Feststellung einer Behinderung (siehe nächsten Punkt).

Schwerbehinderung

Eine weitere finanzielle Hilfe, die jedoch erst mit der Einkommensteuererklärung im folgenden Jahr genutzt werden kann, kommt durch die Feststellung einer Schwerbehinderung. Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz können zu Anfang das Merkzeichen „H“ erhalten. Das „H“ steht für „Hilflosigkeit“, was das Kind de facto ist. Begründet wird dies mit der Hilflosikeit beim selbstständigen Essen bzw. Trinken.

Die anerkannte Behinderung „H“ erhöht den Pauschbetrag um 7.400 Euro pro Jahr (vgl. § 33b EStG). Das heißt, das zu versteuernde Einkommen reduziert sich um 7.400 Euro, entsprechend müssen 7.400 Euro weniger versteuert werden. Wie viel das netto ausmacht, kann man pauschal nicht beantworten. Die Steuerersparnis dürfte bei den meisten zwischen mehreren hundert und über eintausend Euro liegen.

Pflegegrad & Pflegegeld

Über einen Antrag beim Medizinischen Dienst kann ein Pflegegrad für Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz ermittelt werden. In den ersten 18 Monaten ist der Pflegegrad 3 üblich. Dies entspricht einem monatlichen Pflegegeld von 599 Euro (vgl. Leistungsansprüche der Versicherten im Jahr 2026 an die Pflegeversicherung im Kurzüberblick vom Bundesministerium für Gesundheit)

Fazit

Ob die finanzielle Hilfe in diesem Umfang in Ordnung ist, muss jeder für sich bewerten. Fakt ist, es gibt breite finanzielle Hilfe und auch anderweitige Unterstützung. Wir hatten damit nicht gerechnet, allerdings hatten wir uns damit auch zu keinem Zeitpunkt beschäftigt. Wir waren positiv überrascht. Zudem hat uns die Universitäts-Frauenklinik nahezu alles abgenommen und für uns organisiert und geregelt.