Was uns geholfen hat

In diesem Artikel möchten wir sehr subjektiv aufzeigen, was uns vor allem mental geholfen hat. Die Diagnose Pierre-Robin-Sequenz geht mit sehr vielen Unsicherheiten, Fragen und Zweifeln einher. Manches ist unbegründet, manches unterschätzt man. Damit richtig umzugehen, ist allein schon deshalb nicht möglich, weil niemand sagen kann, was richtig und was falsch ist. Daher hier ein paar Tipps und Denkanstöße, die Euch vielleicht helfen können.

Grundsätzliches Mindset

Der Begriff „Mindset“ wird heutzutage sehr häufig benutzt. Übersetzt man ihn, ist häufig von der „Denkweise“ zu lesen. Doch auch dieser Begriff ist sehr schwammig. In diesem Kontext meinen wir mit Mindset, die grundsätzliche Einstellung zu einem Thema und wie man diesem begegnet. Und wir können ganz klar subjektiv sagen, dass ein entspanntes, sachliches und rationales Herangehen im Zusammenhang mit Herausforderungen und Problemen extrem helfen kann.

Dabei spielt es keine Rolle, ob man gläubig ist und Gottvertrauen hat, Dinge relativiert, indem man sich selbst sagt, „Gott wollte es eben so“. Am Ende ist die Situation so, wie sie ist. Man kann an der Vergangenheit nichts mehr ändern. Man kann sich nur noch mit dem Jetzt und der Zukunft beschäftigen. Jedoch hat auch das Jetzt und die Zukunft Grenzen. Denn alles, was Ihr selbst nicht aktiv beeinflussen könnt, ist nicht änderbar. Somit ist jeder Gedanke daran, Zeitverschwendung.

Ja, das klingt deutlich einfacher, als es oftmals ist. Wir haben den ganzen Weg von der Diagnose über Geburt mit anschließender Intensivstation bis zum mehr oder weniger gelungenen Alltag im eigenen Zuhause durch. Wir wissen, wovon wir reden. Und genau dieser Ansatz hat uns geholfen.

Leben in der Lage. Das beste aus der Situation machen und damit beschäftigen, worauf man selbst Einfluss nehmen kann.

Umgang mit der Diagnose

Wenn Ihr die Diagnose bereits vor der Geburt erhaltet, habt Ihr einen Vorteil: Ihr könnt Euch längere Zeit mental darauf vorbereiten. So erging es uns, daher hatten wir es bestimmt einfacher als Eltern, die die Diagnose erst nach der Geburt erhalten.

Diagnose vor der Geburt

Wisst Ihr es vor der Geburt, könnt Ihr euch vorbereiten. Ihr könnt Euch mit dem Thema auseinandersetzen und könnt Angebote wie diese Website nutzen, um Euch einen Überblick zu verschaffen. Das ist ein großer Vorteil. Ihr müsst nicht innerhalb von sehr kurzer Zeit reagieren, sondern könnt ganz behutsam Schritt für Schritt gehen.

Diagnose nach der Geburt

Bei der Diagnose nach der Geburt gibt es zwei entscheidende Unterschiede: Wird die Pierre-Robin-Sequenz schnell erkannt und klar diagnostiziert oder können typische Symptome der Pierre-Robin-Sequenz nicht eingeordnet werden, um eine klare Diagnose mit entsprechend passender anschließender Behandlung zu definieren.

Egal, wie es Euch ergeht: Nehmt es so, wie es kommt. Es bringt überhaupt nichts, sich verrückt zu machen. Versucht, bei allem Verständnis für emotionale und irrationale Situationen, sachlich zu bleiben und Schritt für Schritt zu gehen.

Hört nicht nur, was Ihr hören wollt

Ein großer Fehler im Umgang mit schlimmen Nachrichten ist unsachlicher Optimismus und unsachlicher Pessimismus. Menschen tendieren gerne dazu, nur das zu hören, was sie hören wollen. Manche hören nur das, was sehr positiv ist und blenden das Negative aus. Andere hören nur das Negative und die positive Aspekte werden ignoriert.

Daher empfehlen wir Euch sehr, dass Ihr alle wichtigen Termine immer zu zweit absolviert. Ist man allein mit Fragen oder Problemen konfrontiert, reagiert man nicht immer rational, ordnet Aussagen falsch ein und gibt nicht genau das wieder, was wirklich gesagt wurde (Stichwort: Stille Post). Versucht, stets alle Aussagen, Diagnosen, Vorschläge usw. sachlich in Euren individuellen Kontext einzuordnen.

Beispiel

Uns wurde in der Universitäts-Frauenklinik gesagt, dass Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz durchschnittlich etwa drei Wochen stationär auf der Neonatologie bleiben, bis sie nach Hause entlassen werden. Mit dieser Aussagen kann man nun unterschiedlich umgehen

• Man verbindet die drei Wochen mit einem Datum und fixiert sich auf diesen Termin
• Man interpretiert „durchschnittlich“ so, dass es weniger als drei Wochen sein können
• Man interpretiert „durchschnittlich“ so, dass es mehr als drei Wochen sein können

Ganz ehrlich: Nachdem es nach wenigen Tagen nach dem Einsatz der Tübinger Gaumenplatte kaum Druckstellen gab, rechneten wir damit, dass wir vielleicht schon nach zwei Wochen entlassen werden könnten. Doch mit der Zeit wurden die Druckstellen mehr und wir rechneten eher mit vier vielleicht sogar fünf Wochen. Am Ende waren es seit Geburt zwei Wochen und vier Tage und zwei Wochen und ein Tag seit Einsatz der Tübinger Gaumenplatte.

Allerdings waren wir immer realistisch. Uns war es letztendlich völlig egal, wie lange unser Kind stationär behandelt werden muss. Denn wir konnten es nicht aktiv beeinflussen. So wie es ist, ist es. Wir rechneten weder mit dem besten noch mit dem schlimmsten Fall. Wir rechneten einfach mit gar nichts und lebten von Tag zu Tag. Dass wir dann bereits so verhältnismäßig früh nach Hause durften, war eine große Überraschung und ein echt schönes Gefühl.

Realistische Einschätzung

Macht Euch unbedingt bewusst, was die Diagnose Pierre-Robin-Sequenz bedeutet. Das ist definitiv nicht die Norm. Aber PRS ist, obwohl es relativ selten vorkommt, sehr gut behandelbar und hat in den seltensten Fällen dauerhafte Auswirkungen auf Euer Kind. Was wir damit meinen? Es gibt deutlich schlimmere Krankheitsbilder bei Neugeborenen als die Pierre-Robin-Sequenz.

Lasst Euch das gut von einem spezialisierten Arzt erklären. Nutzt Angebote wie diese Website, um die Herausforderungen und Konsequenzen für euch individuell einordnen zu können.

Familie, Angehörge & Umfeld

Für die Familie und enge Angehörige ist das Thema Pierre-Robin-Sequenz häufig noch unklarer als für Euch als Eltern. Nur Ihr als Eltern wisst, was die Ärzte sagen, was Euch und Euer Kind tatsächlich erwartet. „Dr. Google“ und andere Online-Angebote sind da wenig hilfreich, was auch der Grund ist, weshalb wir diese Website ins Leben gerufen haben. Es hilft, wenn Ihr das direkt so an die Familie mitteilt. Horrorgeschichten aus den Tiefen des Internets müssen einfach ignoriert oder am besten gar nicht erst gesucht werden.

Auch wenn Ihr vielleicht mit Euch selbst beschäftigt seid: Unterstützt Eure Familie. Umso mehr sie verstehen, was Euer Kind hat und wie sie Euch am besten unterstützen können, desto besser. Vor allem die direkte Familie tut sich sonst sehr schwer und am Ende wisst Ihr nicht, um wen Ihr Euch mehr kümmern müsst: Euch selbst und Euer Kind oder Omas und Opas, die sich verrückt machen.

Ordnet ehrlich und realistisch ein. Schließt nicht von anderen Fällen auf Euren. Und kommuniziert das transparent und offen.

Offener Umgang

Transparente und offene Kommunikation der Pierre-Robin-Sequenz sind die Stichworte. Es bringt nichts, wenn Ihr versucht, etwas zu verheimlichen. Die Pierre-Robin-Sequenz wird Euer Kind mehrere Monate, vielleicht sogar Jahre begleiten. Der Blick der Nachbarin in den Kinderwagen beim Spazierengehen wird kommen. Die Drähnte der Tübinger Gaumenplatte und die Befestigung mit den Steri-Strips lassen sich nicht kaschieren. Und das müsst Ihr auch nicht. Es ist nichts Schlimmes!

Dennoch solltet Ihr Euch Gedanken machen, wem ihr wann was und wie sagt. „Pierre-Robin-Sequenz“ hat vermutlich noch nie jemand in Eurem nicht-medizinischen Umfeld je gehört. So gut wie niemand weiß, was das ist. Überlegt Euch daher, wie Ihr das Thema einfach und verständlich kommuniziert.

Unterscheidet dabei, bei wem man ins Detail gehen kann oder sogar sollte und bei wem nicht. Gerade im beruflichen Alltag kann es durchaus Sinn machen, offener damit umzugehen, auch wenn einem die Menschen weniger nah stehen als andere. Aber das muss jede Familie für sich entscheiden und individuell bewerten.

Wir haben zu allen, denen wir keinen großen Kontext geben konnten, gesagt, unser Kind hat eine kleine Gaumenspalte. Das ist keineswegs gelogen. Mit dem Wort Gaumenspalte können viele Menschen etwas anfangen. Wir erlebten allerdings, dass viele Menschen eine Gaumenspalte mit einer Lippenspalte gleichsetzen, was de facto nicht richtig ist. Daher erwähnten wir häufig, wo sich die Gaumenspalte konkret befindet, um das kosmetisch-optische Vorurteil direkt zu verhindern.

Fazit

Ihr müsst Euren eigenen Weg finden. Aber mit der einer gesunden Portion Realismus und Optimismus sowie der nötigen Entspanntheit ist der gesamte Umgang mit der Pierre-Robin-Sequenz kein großes Problem. Das hat uns extrem geholfen!

Das Wichtigste ist, dass Ihr Euer Kind bestmöglich betreut und unterstützt und Euch nicht mit „Was-wäre-wenn“-Diskussionen oder Gedanken und Diskussionen, die Ihr nicht aktiv beeinflussen könnt, beschäftigt. Genießt die Zeit so gut es geht. Irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem das Kind aus dem Haus geht und die gemeinsame Zeit größtenteils beendet ist.