Unsere Erfahrungen vor der Geburt

Eine pränatale Diagnose oder zumindest ein Verdacht können sehr hilfreich sein. Oft wird die Pierre-Robin-Sequenz vor der Geburt gar nicht erkannt. Die Häufung der Symptome, die nach der Geburt auftreten, kann den Verdacht auf eine Pierre-Robin-Sequenz erhärten. Solltet Ihr nicht bereits vor der Geburt Bescheid wissen, ist das kein Weltuntergang und kein Zeichen für eine schlechte (frauen-)ärztliche Betreuung.

Auf dieser Seite zeigen wir die Zeit von der pränatalen Diagnose bis zu den letzten Stunden vor der Geburt. Eines vorweg: Viel machen, kann man vor der Geburt tatsächlich nicht. Die Zeiten von der Geburt bis zur Entlassung aus der Klinik und zuhause nach der Entlassung aus der Klinik haben wir der Übersichtlichkeit halber auf zwei gesonderten Seiten beschrieben.

Erste Anzeichen durch Zufall

Dass es bei unserem Kind zur sehr frühen pränatalen Diagnose kam, war kompletter Zufall. Bei einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung beim Frauenarzt konnte eine wichtige Metrik nicht erfasst werden. Da der Frauenarzt in der darauffolgenden Woche Urlaub hatte, verwies er uns an die Pränataldiagnostik in die Universitäts-Frauenklinik Tübingen.

Dort gab es einen ausgiebigen Ultraschall und die Ärztin erkannte den nicht normal ausgeprägten Unterkiefer. Auf dem Ultraschallbild war es selbst für uns als Laien sehr deutlich zu sehen. Es wirkte, als fehle der komplette Unterkiefer. Dazu muss man sagen, dass die Untersuchung im dritten Monat der Schwangerschaft stattfand. Die Ärztin besprach die Bilder mit ihrem Oberarzt und wir bekamen eine kurze Aufklärung. Von Pierre-Robin-Sequenz wurde zu diesem Zeitpunkt noch nicht gesprochen. Wir bekamen einen weiteren Termin drei Wochen später.

Die Diagnose, wenngleich noch nicht exakt benannt, war ein Schock. Wir wussten nicht, was genau auf uns zukommen würde. Auf der Heimfahrt stellten wir uns diverse Fragen: Wird das Kind entstellt sein? Wie wird es essen bzw. trinken können? Gibt es auch andere Einschränkungen oder Behinderungen, die mit diese Fehlbildung einher gehen? Im Endeffekt wussten wir nichts und mussten uns drei Wochen gedulden.

Diagnose Pierre-Robin-Sequenz

Zwar verdrängt man im Alltag die Diagnose und redet sich selbst ein, dass es ja noch ganz viel Zeit zum Wachsen im Mutterleib gibt und es alles schon nicht so schlimm sein wird. Trotzdem fieberte man dem nächsten Termin entgegen. Dort war dann neben der Ärztin, die wir schon kannten, auch ein Professor anwesend. Er sprach erstmals von der Pierre-Robin-Sequenz und erklärte die typischen Symptome und groben Behandlungsmöglichkeiten.

Und wir erfuhren, dass wir Glück im Unglück hatten: Das Universitätsklinikum Tübingen ist eines der Weltzentren für die Behandlung der Pierre-Robin-Sequenz in Verbindung mit einer Gaumenspalte. Und er sagte auch, dass wir uns keine Sorgen machen müssten, die Behandlung ist so gestaltet, dass es sehr verträglich und sehr erfolgreich ist.

Allerdings wurde auch darauf verwiesen, dass eine geistige Behinderung theoretisch im Rahmen des Möglichen liegen könnte. Uns wurde die Option gestellt, die Schwangschaft abzubrechen, obwohl die Frist dafür schon knapp überschritten war. Dies wäre über einen Antrag bei einer Ethikkommission möglich gewesen. Allerdings wäre jeder Tag früher besser gewesen, weshalb eine Entscheidung sehr schnell getroffen werden müsste. Zur weiteren Klärung wurde eine Fruchtwasseranalyse vorgeschlagen, die jedoch zahlreiche Risiken für das ungeborene Kind mit sich bringt.

Wir verzichteten auf beides.

Termin mit dem Pierre-Robin-Team

Etwa einen Monat später fand der nächste Termin statt. Dieses Mal kamen noch Ärzte und Experten der beteiligten interdisziplinären Teams hinzu. Wir merkten sofort, dass die bereits getroffenen Aussagen korrekt waren. Uns wurde die Behandlungsmöglichkeit mit der Tübinger Gaumenplatte vorgestellt und auch versichert, dass eine potenzielle Gaumenspalte völlig problemlos verschlossen werden kann. Sämtliche Sorgen, die wir hatten, wurden größtenteils entschärft und sehr viele Fragen zufriedenstellend beantwortet.

Das tat sehr gut. Aber es war auch ein Mindset-Thema. Wir ließen die ganzen Herausforderungen nicht unseren Alltag bestimmen. Wir beschäftigten uns Schritt für Schritt mit den Dingen, die wir aktiv beeinflussen konnten. Allem, worauf wir keinen direkten Einfluss nehmen konnten, gaben wir keinen Raum in unseren Gedanken. Das klingt sehr simpel, aber ist es nicht. Dennoch erinnerte ich mich an einen Spruch aus der Bundeswehrzeit: „Leben in der Lage“. Ich lebe mit der Gesamtsituation und mache das Beste daraus. Das hilft nicht nur bei solchen Themen, sondern ganz allgemein als Lebensmotto.

Drei weitere Kontrolltermine

Neben den Routineterminen beim Frauenarzt waren wir noch drei weitere Male in Tübingen in der Pränataldiagnostik. Der Frauenarzt sah bis zur Geburt nicht ein einziges Mal die Fehlbildung. Meist lag das Kind falsch oder es hatte die Hand vor dem Gesicht. Eine objektive Bewertung unsererseits war nicht möglich. Allerdings brachten auch zwei der drei Termine in Tübingen keine neuen Erkenntnisse.

Eines fiel uns jedoch auf: Der zurückversetzte Unterkiefer, der beim ersten Termin extrem ausgeprägt war, wurde immer weniger eindeutig. Ob das Wunschdenken unsererseits oder Realität war, ließ sich nicht sagen. Die behandelden Ärzte, die ab und zu wechselten, sagte aber stets, es sei „eindeutig zu sehen“.

Geburt rückte näher

Umso näher der errechnete Geburtstermin rückte, desto mehr machten wir uns Gedanken. Mittlerweile wussten wir, dass wir, dass Mutter und Kind nicht nach wenigen Tagen gemeinsam nach Hause können. Wie lange das Kind stationär bleiben muss, sagte uns im Vorfeld niemand. Ob die Mutter dabei bleiben muss oder nach Hause kann, wurde leider auch nicht beantwortet. Diese Antworten sollten wir erst nach der Geburt erhalten, dann aber sehr deutlich und viel weniger schlimm, als wir befürchteten.

Zu Beginn nach der Diagnose hieß es, dass die Geburt geplant stattfinden müsse, voraussichtlich als Kaiserschnitt. Der Grund war, dass das Kind direkt bestens versorgt werden muss. Das klang total logisch und daher rechneten wir auch mit einer entsprechend geplanten Geburt. Doch umso näher die Geburt kam, desto weniger verbindlich wurde es. Im Endeffekt war es völlig egal, ob es eine geplante oder spontane, ein Kaiserschnitt oder eine natürlich Geburt ist. Das entsprechende Fachpersonal sei immer da.