Was sagt man zu Außenstehenden?

Da die Diagnose Pierre-Robin-Sequenz relativ selten ist (ca. 80 Fälle bei ca. 800.000 Geburten in Deutschland pro Jahr), ist sie nicht einfach, Außenstehenden zu erklären. Die enge Familie wird i. d. R. gut unterrichtet. Allerdings stellt sich die Frage, wie man sich gegenüber anderen wie Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen und Co. positioniert. In diesem Artikel haben wir unsere Sichtweise und unseren Umgang mit dem Thema Pierre-Robin-Sequenz gegenüber Außenstehenden zusammengefasst.

Grundsätzliche Herausforderungen

Es gibt mehrere Phasen des Umgangs mit der Pierre-Robin-Sequenz:

• Zeit vor der Geburt (falls Verdacht besteht oder Diagnose bereits erfolgte)
• „Typische“ Aufenthaltszeit in der Klinik nach der Geburt (ca. 3 bis 7 Tage)
• „Untypische“ Aufenthaltszeit in der Klinik nach der Geburt (ab 8 Tage)

Falls die Diagnose bereits vor der Geburt gestellt werden konnte oder zumindest ein Verdacht besteht, muss man sich gut überlegen, wen man einweiht und wen nicht. Durch das Unwissen nahezu aller im Umfeld und die fragwürdigen Informationen im Internet (genau um dem entgegenzuwirken, machen wir diese Website) werden unnötige Ängste und Gerüchte geschürt.

Nach der Geburt kommen viele Fragen Außendstehender auf: Geht’s Mama und Kind gut? Sind alle wohlauf? Habt ihr euch gut eingelebt? Das ist in den ersten Tagen, die als „normale“ Zeit in einer Entbindungsklinik empfunden werden, kein größeres Problem, da niemanden auffällt, dass etwas nicht stimmt. Dennoch muss man sich überlegen, was man sagt, damit man später nicht Erklärungsnöte kommt.

Sobald die Verweildauer in der Klinik deutlich länger wird, fällt es auf. Das Kind ist nicht zuhause, ggf. sind die Eltern oder zumindest ein Elternteil auch nicht zuhause. Niemand geht spazieren, niemand hat das Kind je zu Gesicht bekommen. Spätestens jetzt braucht man eine gute Erklärung für die entsprechenden Zielgruppen.

Häufig kommt noch hinzu, dass man nicht in der Klinik behandelt wird, in der üblicherweise Geburten aus der Region stattfinden. Wenn man bei uns im Umkreis „Tübingen“ hört, suggeriert jeder sofort, dass es etwas „Größeres“ sein muss. Sonst wäre man in kleineren Kliniken.

Ein weiteres Thema, das man nicht vergessen sollte: Irgendwann ist man zuhause. Es werden Situationen kommen, wo jemand an der Tür klingelt und man mit dem Kind auf dem Arm öffnen muss. Spätestens da werden die Drähte, Gummis und Strips der Tübinger Gaumenplatte auffallen. Das kann für Außenstehende erstmal ein überraschender Anblick sein, denn es sieht schlimmer aus, als es ist. Gleiches gilt beim Spazierengehen, wenn man jemanden trifft und ein Blick in den Kinderwagen gewagt wird.

Allerdings möchten wir vorweg eins sagen: Es ist Euer Leben, Eure Familie, Euer Kind. Ihr müsst gar nichts! Jede Familie muss seinen eigenen Weg und Umgang finden. Lasst Euch zu nichts drängen. Weder durch diesen Artikel, noch von Eurer Familie oder Außenstehenden.

Im Weiteren erläutern wir unser Vorgehen insbesondere unter Berücksichtigung der emotionalen als auch der lokalen Nähe bzw. Entfernung.

Enge Familie

Als enge Familie zählten wir alle, die uns regelmäßig sehen und sehen werden:

• Großeltern
• Geschwister und deren direkte Familie
• Nahestehende andere Verwandte

Die meisten davon konnten wir in einem persönlichen Gespräch vor der Geburt informieren. Wir nahmen uns Zeit und ordneten das Thema ganzheitlich ein. Sowas darf nicht „zwischen Tür und Angel“ geschehen. Der Zeitpunkt muss passen und man muss verständlich erklären, welche Symptome es gibt und wie eine potenzielle Behandlung aussehen kann. Ohne Angst zu machen, aber dennoch realistisch.

Weitläufige Familie

Als weitläufige Familie sehen wir alle, die grundsätzlich mit uns verwandt sind, zu denen wir allerdings nur unregelmäßig Kontakt haben. Meist wird diese Aufklärungsarbeit dann durch die enge Familie, die der weitläufigen Familie nähersteht, übernommen. Ob das dann richtig abläuft, war schwierig zu beurteilen, spielte für uns aber auch keine Rolle.

Freunde

Freunden, die uns nahe stehen, denen wir sehr viel Vertrauen entgegenbringen können und mit denen wir ein gutes, ausführliches Gespräch führen können, haben wir ebenfalls detailliert informiert. Allerdings erst nach der Geburt.

Alle anderen und alle, denen wir es aus verschiedenen Gründen nicht detailliert erklären konnte, bekamen eine abgespeckte, wenngleich nicht falsche Antwort: „Unser Kind hat eine kleine Gaumenspalte und muss daher vorerst noch behandelt werden. Es ist aber nichts Lebensbedrohliches oder etwas, worüber man sich Sorgen machen muss. In Tübingen komplette Routine.“

Bekannte

Als Bekannte zählen wir alle, die uns kennen und uns im öffentlichen Raum ansprechen (z. B. beim Einkaufen). Diese Gespräche sind häufig oberflächlich, ohne das negativ zu meinen. Ein Außenstehender hat mitbekommen, dass man Nachwuchs bekommen hat und dann kommen die bereits genannten Fragen.

In solchen Fällen haben wir stets situationsabhängig reagiert. Gerade in kleineren Orten sprechen sich solche Themen schnell rum. Allerdings ist gerade das gefährlich, weil gerne etwas interpretiert und anders weitererzählt wird (Stichwort: Stille Post). Daher pflegten wir einen relativ offenen Umgang, ohne zu tief ins Detail zu gehen. Auch hier meist der Verweis auf die „kleine Gaumenspalte“.

Arbeitskollegen

Arbeitskollegen stehen einem häufig näher als viele Familienmitglieder und Freunde. Der Umgang ist hier ein anderer als mit komplett Außenstehenden. Spätestens wenn es um längere Abwesenheiten außerhalb von Mutterschutz und Elternzeiten geht, muss man sich erklären. Wir pflegten da ebenfalls einen offenen und ehrlichen Umgang und erhielten sehr großes Verständnis gepaart mit toller Unterstützung.

Das hängt sicher vom Job, dem Vorgesetzten und dem Arbeitgeber ab. Trotzdem bringt es vermutlich wenig, wenn man irgendwas verschweigt. Man braucht Verständnis und gleichzeitig sollte man die Kollegen nicht übermäßig verunsichern, sodass sie sich Sorgen machen.

Sonstige

Neben den genannten Gruppen gibt es auch noch weitere Personen. Beispielsweise Personal im Kindergarten eines älteren Geschwisterkindes, in Vereinen oder bei freizeitlichen Aktivitäten. Der Umgang ist sehr individuell und muss sich gut überlegt werden. Es kann durchaus sinnvoll sein, an der ein oder anderen Stelle mehr zu erzählen und zu erklären.

Fazit

Am Ende müsst Ihr ganz individuell für Euren Fall überlegen, wem Ihr was und wie sagt.

Verheimlichen ist unserer Ansicht nach unnötig, weil die Pierre-Robin-Sequenz grundsätzlich nichts Schlimmes ist. Viele Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz haben bereits innerhalb des ersten halben Lebensjahres die Platte wieder abgelegt und die Operation zur Schließung der Gaumenspalte vor dem ersten Geburtstag hinter sich. Das Kind selbst hat daher kaum Einschränkungen oder Nachteile gegenüber anderen Kindern.

Die Fragen Außenstehender werden kommen. Vorbereitet zu sein, schadet nicht. Und denkt immer daran: Wenn ihr es verheimlicht und Ihr unbeabsichtigt „erwischt“ werdet, kommt Ihr in Erklärungsnot. Für uns war der offene, ehrliche und transparente Umgang der richtige Weg. Wir können aber sehr gut verstehen, dass es nicht für alle so einfach ist, damit richtig umzugehen. Vor allem, wenn man nicht wie wir, pränatal davon wusste und sich mental vorbereiten konte.