Unsere Erfahrungen zuhause nach der Klinik

Auf dieser Seite zeigen wir die Zeit zuhause nach der Entlassung aus der Klinik. Die Zeiten von der pränatalen Diagnose bis zu den letzten Stunden vor der Geburt und zuhause nach der Entlassung aus der Klinik haben wir der Übersichtlichkeit halber auf zwei gesonderten Seiten beschrieben.

Fahrt nach Hause

Die automatischen Türen der Klinik öffnen sich. Frische Luft. Soweit nichts Besonderes, oder? Für ein Kind, das nach der Geburt direkt auf eine Neonatologie-Station kam schon. Denn es war noch nie in seinem Leben an der frischen Luft. Im Maxi Cosi ging es zum Parkhaus der Universitäts-Frauenklinik Tübingen und von dort mit dem Auto nach Hause.

Kurz zuvor gab es noch das Reanimationstraining und man hat den Hausmonitor zur Überwachung von Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung dabei. Soll man nach hinten zum Kind sitzen? Oder kann man eine längere Zeit im Auto nach Hause fahren, ohne zu schauen? Das sind solche simplen Fragen, mit denen man nicht rechnet. Wir blieben vorne sitzen, hielten allerdings innerhalb der knappen Stunde Heimfahrt zweimal an, um nach dem Rechten zu sehen.

Herzlich willkommen zuhause

Endlich zuhause. Ein herrliches Gefühl. Für uns sicher weniger intensiv als für Eltern, die noch länger mit deutlich mehr Distanz von ihrem Zuhause entfernt waren. Und trotzdem freut man sich sehr. Allerdings änderte sich dieses Hochgefühl relativ schnell. Denn der Alltag kommt ziemlich schnell und mit voller Wucht. Vor allem wenn man noch weitere Kinder hat, gibt es ganz neue Herausforderungen und gleichzeitig verfügt man nicht mehr über das Sicherungsnetz Klinikpersonal.

Organisation

Ein zentrales Element auch bei der „normalen“ Kinderbetreuung ist eine gute Organisation. Wenn man nicht gut organisiert ist, führt das unweigerlich früher oder später zu Konflikten und Problemen. Daher organisiert am besten alles, was man organisieren kann. Nicht alles ist planbar, aber schon sehr viel.

Was uns organisatorsich wirklich geholfen hat:

Füttern

Das Füttern fand anfangs fast ausschließlich über den Feeder (25-ml-Spritze mit Feeder-Aufsatz; siehe Artikel Was man zuhause braucht) statt. Erst nach und nach konnten wir mit der Playtex-Spezialflasche füttern. Über den Feeder waren 100 ml in wenigen Minuten ohne Problem verabreichbar. Mit der Playtext-Flasche brauchten 50 ml eine halbe Stunde mit permanenten Unterbrechungen. Das wurde aber immer besser und die Playtext-Flasche war durchaus sinnvoll. Hier darf man nicht zu schnell zu viel wollen. Aufgrunddessen haben wir das Füttern in der Nacht mit dem Feeder gemacht.

Die uns genannte Regel seitens der Neonatologie waren 150 ml pro Kilogramm Körpergewicht pro Tag. Bei 4 kg entspricht das 600 ml Muttermilch pro Tag. Das klingt nicht extrem viel, kann aber schon seine Zeit dauern. Wenn nur 50 ml pro halber Stunde getrunken werden, wären das vier Stunden reines Füttern. Das war bei uns nicht realistisch, weil es viel zu anstrengend für das Kind war, diese Menge ausschließlich mit der Playtext-Flasche zu trinken.

Im Alter von vier Wochen (4,1 kg Körpergewicht) gaben wir pro Tag etwa 200 ml mit der Playtext-Flasche und 450 ml mit dem Feeder. Zur Überwachung nutzten wir anfangs eine handschriftliche Liste, bis wir das Trinkprotokoll entwickelten, das hier auf der Website auch für Euch komplett kostenlos, ohne Download und Installation sowie mit komplett auf Eurem Gerät gespeicherten Daten verfügbar ist.

Plattenwechsel

Der Plattenwechsel der Tübinger Gaumenplatte fand in der Klinik immer rund um den täglichen Besuch des Kieferorthopäden am Vormittag statt (zwischen 9 und 10 Uhr). Für uns war das im Alltag nicht praktikabel, weshalb wir auf den Nachmittag bzw. Spätnachmittag wechselten. Das muss jedoch zu Eurem individuellen Alltag passen. Für uns war es unter Berücksichtigung von Schlafzeiten des Geschwisterkinds, Arbeitszeiten des Vaters und privaten Verpflichtungen abends am passendesten.

Bereits nach wenigen Tagen brauchten wir für den Plattenwechsel ohne Wechsel der Steri-Strips nur noch wenige Minuten. Da wird man innerhalb kürzester Zeit so routiniert, dass der Plattenwechsel kaum noch der Rede wert ist. Auch das Kind wurde immer entspannter und weinte quasi nicht mehr. Die Steri-Strips hielten oft eine ganze Woche und wir konnten sie in Absprache mit der Neonatologie auch bedenkenlos so lange ungewechselt nutzen.

Nächte mit dem Hausmonitor

Ein Graus war der Hausmonitor. Obwohl wir nach einigen Tagen bzw. Nächten Übung im Anlegen des Sensors am Fuß des Kindes hatten und den Sensor auch nach Bedarf tauschten, waren die Nächte häufig unruhig. Nicht wegen dem Kind, sondern weil der Hausmonitor unfassbar laut Alarm schlug. Der Hausmonitor, oder auch Pulsoximeter genannt, überwacht die Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung. Vor allem letztere ist sehr wichtig. Wir nutzten ihn ausschließlich nachts.

Nach der zweiten Nacht stellen wir ihn anders ein. Die Display-Helligkeit war initial auf 100 Prozent eingestellt, wir reduzierten sie auf 10 Prozent, denn es war taghell im Schlafzimmer. Es blendete richtig, denn das Display war zu unserem Bett ausgerichtet, damit man auch direkt sieht, was los ist, falls der Alarm losging. Auch den Alarm selbst reduzierten wir etwas in seiner Lautstärke, wobei hier nicht viel Spielraum nach unten war. Man muss es ja auch mitbekommen. Aber der war so laut eingestellt, dass das Geschwisterkind i. d. R. auch aufwachte und man sich um dieses auch noch kümmern musste.

Leider war die Alarmgrenze der Sauerstoffsättigung falsch eingestellt. 80 war die Grenze in der Klinik und sollte sie auch zuhause sein, sie war allerdings auf 88 eingestellt. Jedes Mal wenn diese Alarm losging, war die Sättigung irgenwo zwischen 80 und 88 und nur ganz selten unter 80. Wenn sie unter 80 war, dann hatte der Sensor ein Problem oder wurde abgestrampelt. Ein selbstständiges Einstellen war nachvollziehbar nicht möglich und wir mussten uns an die bereistellende Firma wenden.

Der Alarm ertönte in guten Nächten etwa zwei- bis dreimal, in schlechten Nächten über zehnmal. Anfangs stand man im Bett, weil man dachte, es ist wirklich was. Nach wenigen Wochen ignorierte man das fast. Für uns daher leider keine gute Erfahrung. Wenn 99+ Prozent der Alarme Fehlalarme sind, dann nimmt man diese irgendwann nicht mehr ernst. Wenn dann wirklich was ist, ist das schlecht. Falls Ihr eine Lösung habt, meldet Euch gerne, dann können wir die Erfahrungen an dieser Stelle ergänzen.

Nachsorge

Anderthalb Wochen nach der Entlassung aus der Klinik hatten wir ein geplantes Telefongespräch mit einer Pflegerin von der Neonatologie. Wir kannten sie bereits, denn sie betreute unser Kind in der Klinik während einiger Schichten. Dort konnten wir verschiedene Fragen stellen und sie erkundigte sich nach dem aktuellen Stand. Das Angebot seitens der Universitäts-Frauenklinik Tübingen war im Jahr 2026 noch relativ neu.

Des Weiteren wurde uns ein Nachsorgetermin mit einem Hausbesuch angeboten. Dieser fand drei Wochen nach der Entlassung aus der Klinik statt.

Im Rahmen der finanziellen Unterstützung verschiedener Seiten hatten wir zudem noch ab und zu Kontakt mit der Sozialberaterin des Universitäts-Frauenklinikums Tübingen. Sie unterstützte uns tatkräftig und sehr schnell bei allen noch offenen Fragen sowie bei Ablehnungen oder noch offenen Klärungen.

Logopädie

Bereits während des Klinikaufenthalts begann die logopädische Behandlung. Diese ist auch in diesem frühen Stadium sehr wichtig und sollte daher nach dem Verlassen der Klinik weitergeführt werden. Wir haben eine Liste mit verschiedenen, in Frage kommenden Logopäden erhalten und diese auch kontaktiert.

Nach mehreren Telefonaten und Erklärungen bzgl. der Besonderheiten der Pierre-Robin-Sequenz fanden wir eine passende Logopädie-Praxis. Dort hatte man bereits Erfahrung mit PRS-Fällen und eine der Logopäden hat in der nahen Verwandtschaft ein Kind, das ebenfalls PRS hat. Das war für uns natürlich erneut ein großer Glücksfall.

Vier Wochen nach der Geburt und anderthalb Wochen nach der Entlassung aus der Klinik begann die Behandlung im wöchentlichen Rhythmus.

Kinderarzt

Die U1- (direkt nach der Geburt) und U2-Vorsorgeuntersuchungen (zwischen 3. und 10. Lebenstag) fanden beide in der Klinik statt. Für die U3 (4./5. Lebenswoche) mussten wir zum Kinderarzt. Unser Kinderarzt, bei dem auch bereits das Geschwisterkind ist, war ebenfalls nicht unvorbereitet auf die Pierre-Robin-Sequenz und hatte bereits betroffene Kinder in Behandlung. Das schadet nicht, aber ist auch nicht elementar. Für uns wichtig war, dass er auf die nicht ideale Gewichtszunahme hingewiesen hat und wir daraufhin das Online-Trinkprotokoll entwickelten.

Neue Tübinger Gaumenplatte

Etwa drei Monate nach der Geburt ist bedingt durch das Wachstum eine neue Tübinger Gaumenplatte notwendig. Bereits zur Entlassung aus der Klinik erhielten wir einen Termin und eine Woche Aufenthalt in der Universitäts-Frauenklinik.

Zweieinhalb Monate nach der Geburt gab es einen ersten Kontrolltermin in der Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde, die nur unweit der Universitäts-Frauenklinik entfernt liegt. Dort wurden wir von einem der Kieferorthopäden, die uns bereits bei der stationären Behandlung in der Frauenklinik betreut haben, behandelt. Der Sitz der Platte wurde geprüft und die Drähte, die zur Befestigung mit den Steri-Strips dienen, an die durch Wachstum und Gewichtszunahme veränderte Gesichtsform angepasst. Das war’s.

Weitere Infos folgen, sobald die Plattenanpassung stattgefunden hat.

Weiteres Schlaflabor

Nach dem Erhalt und dem Anpassen der neuen Tübinger Gaumenplatte ist ein weiteres Schlaflabor geplant.

Weitere Infos folgen, sobald dies stattgefunden hat.

Gaumenspalten-Operation

Etwa neun Monate nach der Geburt soll die Gaumenspalte operativ verschlossen werden.

Weitere Infos folgen, sobald dies stattgefunden hat.

Fazit

Die Zeit zuhause ist ein zweischneidiges Schwert: Auf der einen Seite sehr wohltuend und erleichternd, auf der anderen Seite auch sehr herausfordernd, weil man selbst zum 24/7-Betreuungspersonal wird, jedoch ohne Schichtwechsel. Wir hatten uns nach wenigen Tagen so organisiert, dass alles größtenteils reibungslos funktioniert hat. Organisation und Selbstdisziplin ist alles. Das schafft Ihr, keine Sorge!