Was man zuhause braucht

Nach dem stationären Aufenthalt in der Klinik geht es irgendwann nach Hause. Um ein Kind mit Pierre-Robin-Sequenz zuhause gut und richtig betreuen zu können, bedarf es gewissem Equipment. Vieles davon bekommt man als Rezept von der Klinik im Rahmen der Entlassung. Um andere Dinge muss man sich selbst kümmern und ggf. auch selbst bezahlen.

Wir haben einen Überblick über das gesamte benötigte Equipment für ein Kind mit Pierre-Robin-Sequenz erstellt, das wir genutzt haben. Diese Übersicht erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Hausmonitor

Ein zentrales Thema ist die Überwachung der Vitalwerte (Herzfrequenz, Atmung, Sauerstoffsättigung). Hierfür erhielten wir von der Universitäts-Frauenklinik Tübingen einen sog. Hausmonitor zur Miete von einem Dienstleister.

Achtet unbedingt darauf, wenn ihr die Einweisung erhaltet, dass die Grenzwerte richtig eingestellt sind. Bei uns war der Tiefstwert, der Alarm auslöst, bei der Sauerstoffsättigung auf 90 anstatt 80 eingestellt. Was das für die Nächte bedeutete, könnt Ihr in unseren Erfahrungen zuhause nachlesen.

Füttern

Die gesamte Behandlung der Pierre-Robin-Sequenz dreht sich um das Thema Füttern. Dass dies auch zuhause reibungslos funktioniert, gibt es einige Dinge, die man benötigt.

Feeder & Spritzen

In den ersten Monaten war das Füttern über den Spezial-Schoppen („Playtex“) nicht vollständig möglich. Daher fütterten wir mit 25-ml-Spritzen und einem speziellen Aufsatz, der Finger-Feeder oder kurz Feeder genannt wird. Diese Aufsätzen erhielten wir in der Apotheken. Kostenpunkt ca. 35 Euro für 5 Stück (ca. 7 Euro pro Stück).

Schoppen

Der Spezial-Schoppen ist von der Firma Playtex und ist ausschließlich in den USA erhältlich. Uns wurde davon abgeraten, diesen selbst zu bestellen, da der Zoll sämtliche Preisvorteile des Produkts zunichte macht. Zwei Schoppen samt Silikoneinsätze kosteten etwa 75 Euro.

Das Besondere am Playtex-Schoppen ist, dass das Kind nicht saugen muss, was es bedingt durch die Gaumenspalte und die Tübinger Gaumenplatte nicht kann. Der Silkoneinsatz ist durch den fehlenden Flaschenboden greifbar. Dadurch kann man sanft dosierten Druck ausüben und die Milchmenge regulieren.

Ab dem dritten Monat war es bei unserem Kind möglich, ganze Mahlzeiten mit Playtex zu füttern. Wir versuchten, mindestens eine Mahlzeit pro Tag nicht mit Spritze und Feeder, dafür mit der Playtext zu geben. Es dauert etwas länger, wobei sich das mit der Zeit verbesserte. Playtex ist besser für die gesamte Muskulatur rund um den Mund, daher sollte man sich diese Zeit nehmen.

Milchpumpe

Das beste Equipment bringt nichts, wenn es nichts zum Verfüttern gibt. Daher ist eine Milchpumpe, zum Abpumpen der Muttermilch, sofern abpumpen möglich ist, sehr wichtig. Milchpumpen können in vielen Apotheken ausgeliehen werden.

Die Muttermilch wurde im Kühlschrank zum zeitnahen Verbrauch aufbewahrt oder für längerfristige Haltbarkeit eingefroren.

Pre-Nahrung

Falls das Abpumpen nicht funktioniert bzw. als Ersatz oder Backup ist die Besorgung von Pre-Nahrung bzw. Ersatzbabymilch ratsam. Wir experimentierten mit mehreren Produkten der Firma Aptamil und waren mit der Aptamil Pronatur Pre am zufriedensten. Das Kind war satt und es gab keinerlei Probleme. Das müsst Ihr aber für Euch ausprobieren.

Außerdem verwendeten wir fast ausschließlich das Pulver und nicht die trinkfertige Variante. Obwohl angeblich identisch, war unser Kind mit der trinkfertigen Milch nie richtig satt und trank bis zu 40 Prozent mehr als selbst angemischt.

Die Handhabung war für uns auch besser, da man abgekochtes Wasser kurz auf ca. 40 Grad erhitzen und direkt anrühren konnte. Alternativ füllten wir das Wasser in eine Thermoskanne ab, um es mitnehmen zu können oder in der Nacht nicht in die Küche zu müssen.

Tübinger Gaumenplatte

Für die Tübinger Gaumeplatte sind mehrere Utensilien notwendig, um sie zu reinigen und befestigen zu können. Wir haben die Platte einmal pro Tag gewechselt. Die Pflaster nach Bedarf, meistens einmal pro Woche, manchmal auch erst nach acht bis zehn Tagen. Gehalten haben sie eigentlich immer, das Problem war eher die Optik nach längerer Zeit.

Steri-Strips & Gummis

Das Auffälligste sind die x-förmigen Pflaster im Gesicht, die sog. Steri-Strips. Sie verbinden über Gummis die Drähte der Gaumenplatte, die aus dem Mund kommen, mit dem Kopf. Dadurch entsteht der notwendige Zug, um das Unterkieferwachstum anzuregen.

Die Steri-Strips gibt’s auf Rezept in jeder Apotheke, wie hatten Leukoplast Wound Closure Strip in Größe XL.

Die Gummis kennt man auch von festen Zahnspangen. Wir hatten die Variante 1/8“ Heavy (3,2 mm) von unterschiedlichen Herstellern.

Kleberentferner & Harz

Der Kleberentferner ist sehr wertvoll gewesen, vor allem als die Haare am Kopf länger wurden. Das ist eine der unangenehmsten Tätigkeiten für Eltern und Kind. Den Kleberentferner aus der Klinik konnten wir mitnehmen, der hielt mehrere Monate, weil man nicht viel braucht und der Wechsel nicht so häufig stattfindet.

Das Harz konnten wir ebenfalls aus der Klink mitnehmen, das funktionierte sehr gut. Als dieser leer war, haben wir ein neues aus einer uns genannten Apotheke genutzt. Dieses vertrug unser Kind nicht, obwohl er von den Inhaltsstoffen laut Beschreibung identisch war. Die Konsequenzen waren starke Rötung der umliegenden Stellen, Verkrustungen und nässen. Sah übel aus, wir ersparen uns Bilder davon. Wir stellten allerdings fest, dass die Pflaster auch ohne Harz sehr gut hielten und ließen das Harz künftig einfach weg.

Medizinische Betreuung

Ganz wichtig sind neben den ganzen materiellen Dingen auch Menschen, die Euch begleiten und unterstützen.

Hebamme

Unabhängig von der Pierre-Robin-Sequenz ist eine Hebamme sehr wichtig und kann helfen. Unsere Hebamme hatte schon mal einen PRS-Fall, daher hatte sie etwas Erfahrung. Vom Wissen her waren wir aber tiefer im Thema, das ist auch ganz klar. Erwartet da nicht zu viel. Für alles andere ist die Hebamme extrem wertvoll, nutzt dieses Angebot.

Logopäde

Nach der logopädischen Behandlung in der Klinik brauchten wir auch einen Logopäden im Alltag zuhause. Wir fanden eine Logopädin in der Nähe, deren Nichte ebenfalls an PRS leidet, was für uns ein Jackpot war. Seither sind wir einmal pro Woche für eine halbe Stunde bei ihr.