Was man zuhause braucht
Nach dem stationären Aufenthalt in der Klinik geht es irgendwann nach Hause. Um ein Kind mit Pierre-Robin-Sequenz zuhause gut und richtig betreuen zu können, bedarf es gewissem Equipment. Vieles davon bekommt man als Rezept von der Klinik im Rahmen der Entlassung. Um andere Dinge muss man sich selbst kümmern und ggf. auch selbst bezahlen.
Wir haben einen Überblick über das gesamte benötigte Equipment für ein Kind mit Pierre-Robin-Sequenz erstellt, das wir genutzt haben. Diese Übersicht erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Hausmonitor
Ein zentrales Thema ist die Überwachung der Vitalwerte (Herzfrequenz, Atmung, Sauerstoffsättigung). Hierfür erhielten wir von der Universitäts-Frauenklinik Tübingen einen sog. Hausmonitor zur Miete von einem Dienstleister.
Füttern
Die gesamte Behandlung der Pierre-Robin-Sequenz dreht sich um das Thema Füttern. Dass dies auch zuhause reibungslos funktioniert, gibt es einige Dinge, die man benötigt.
Feeder & Spritzen
In den ersten Monaten war das Füttern über den Spezial-Schoppen nicht vollständig möglich. Daher fütterten wir mit 25-ml-Spritzen und einem speziellen Aufsatz, der Finger-Feeder oder kurz Feeder genannt wird. Diese Aufsätzen erhielten wir in der Apotheken. Kostenpunkt ca. 35 Euro für 5 Stück (ca. 7 Euro pro Stück).
Schoppen
Der Spezial-Schoppen ist von der Firma Playtex und ist ausschließlich in den USA erhältlich. Uns wurde davon abgeraten, diesen selbst zu bestellen, da der Zoll sämtliche Preisvorteile des Produkts zunichte macht. Zwei Schoppen samt Silikoneinsätze kosteten etwa 75 Euro.
Das Besondere am Playtex-Schoppen ist, dass das Kind nicht saugen muss, was es bedingt durch die Gaumenspalte und die Tübinger Gaumenplatte nicht kann. Der Silkoneinsatz ist durch den fehlenden Flaschenboden greifbar. Dadurch kann man sanft dosierten Druck ausüben und die Milchmenge regulieren.
Milchpumpe
Das beste Equipment bringt nichts, wenn es nichts zum Verfüttern gibt. Daher ist eine Milchpumpe, zum Abpumpen der Muttermilch, sofern abpumpen möglich ist, sehr wichtig. Milchpumpen können in vielen Apotheken ausgeliehen werden.
Die Muttermilch wurde im Kühlschrank zum zeitnahen Verbrauch aufbewahrt oder für längerfristige Haltbarkeit eingefroren.
Pre-Nahrung
Falls das Abpumpen nicht funktioniert bzw. als Ersatz oder Backup ist die Besorgung von Pre-Nahrung bzw. Ersatzbabymilch ratsam.
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Tübinger Gaumenplatte
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Steri-Stripes & Gummis
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Kleberentferner & Harz
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Bastelvorrichtung
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Medizinische Betreuung
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Hebamme
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Logopäde
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