Wer ein Kind mit der Pierre-Robin-Sequenz versorgt, merkt schnell, dass der Alltag aufwändiger ist als mit anderen Kindern. Vor allem das Füttern dauert länger, es gibt zusätzliche Termine, Hilfsmittel müssen beantragt, besorgt und angepasst werden, zudem sind Themen wie Sorgen, Schlafmangel und die Frage, ob man denn alles richtig macht, präsent. Genau deshalb bekommen Kinder…
Das Füttern in der Nacht ist bei allen Säuglingen herausfordernd. Bei Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz kann sich die Lage nochmals deutlich anstrengender gestalten. In diesem Artikel haben wir auf Basis unserer eigenen Erfahrungen und Entwicklungen zusammengefasst, wie wir das Füttern in der Nacht für uns „perfektioniert“ haben. Hauptproblem: Stillen Das Hauptproblem beim Füttern in der Nacht…
Das wohl sichtbarste Element der Tübinger Gaumenplatte bei Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz sind die beiden X-förmig geklebten Pflaster im Gesicht. Ohne sie würde die Gaumenplatte nicht gut halten und den notwendigen Zug im Rahmen der Behandlung sorgen. In dieser Anleitung zeigen wir, wie ihr die Pflaster, oder auch Steri-Strips genannt, selbst bastelt, denn fertig zu kaufen,…
Eine wichtige Behandlungsmöglichkeit der Pierre-Robin-Sequenz ist die Tübinger Gaumenplatte. Um aus der Klinik entlassen werden zu können, müssen Eltern den täglichen Plattenwechsel der Tübinger Gaumenplatte selbstständig und sicher durchführen können. Praktische Tipps rund um den Plattenwechsel der Tübinger Gaumenplatte haben wir als betroffene Eltern in diesem Aritkel zusammengefasst. Bitte beachtet, dass jedes Kind individuell behandelt…
Da die Diagnose Pierre-Robin-Sequenz relativ selten ist (ca. 80 Fälle bei ca. 800.000 Geburten in Deutschland pro Jahr), ist sie nicht einfach, Außenstehenden zu erklären. Die enge Familie wird i. d. R. gut unterrichtet. Allerdings stellt sich die Frage, wie man sich gegenüber anderen wie Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen und Co. positioniert. In diesem Artikel haben…
Wir verbrachten zwangsläufig mehrere Wochen jeden Tag in der Universitäts-Frauenklinik Tübingen (UFK). Mit der Zeit haben wir Routinen entwickelt und Tipps erhalten, wie wir uns den Alltag in der Universitäts-Frauenklinik Tübingen im Rahmen der Möglichkeiten angenehmer machen konnten. Die wichtigsten Tipps gibt’s in diesem Artikel. Anfahrt Tübingen hat einen Vorteil: Es ist keine riesige Stadt….
Nach dem stationären Aufenthalt in der Klinik geht es irgendwann nach Hause. Um ein Kind mit Pierre-Robin-Sequenz zuhause gut und richtig betreuen zu können, bedarf es gewissem Equipment. Vieles davon bekommt man als Rezept von der Klinik im Rahmen der Entlassung. Um andere Dinge muss man sich selbst kümmern und ggf. auch selbst bezahlen. Wir…